Spendenaktion Hand in Hand für Ali

Liebe Leser:innen,

ein Familienmitglied, der zweijährige Ali aus der Türkei (Instagram: @dreamof_ali, deutsche Seite @dreamof_alidaaden), kämpft gegen die seltene Krankheit SMA Typ 1, auch Spinale Muskelatrophie genannt (Muskelschwäche, Muskelschwund und Lähmungserscheinungen). Er kann weder selbständig atmen noch laufen, geschweige denn essen.

Die Spinale Muskelatrophie vom Typ 1 zeigt sich bereits in den ersten sechs Lebensmonaten. Kinder, die mit SMA Typ 1 geboren werden, werden auch als „floppy infants“ bezeichnet. Diese Bezeichnung bezieht sich auf eine den gesamten Körper betreffende (also generalisierte) Muskelschwäche. Kinder mit SMA Typ 1 können beispielsweise den Kopf nicht alleine halten und im fortgeschrittene Alter nicht alleine sitzen. Ihre Lebenserwartung ist stark reduziert. Etwa zwei Drittel aller Kinder mit SMA Typ 1 sterben bereits vor dem dritten Lebensjahr durch einen Atemstillstand.

Seine knapp 2,4 Mio € teure Behandlung und die neue Medizin namens Zolgensma kann sich die Familie ohne die Unterstützung von Spenden nicht leisten. Zolgensma soll die genetische Ursache der SMA bekämpfen, indem sie die Funktion des fehlenden oder nicht funktionierenden SMN1-Gens ersetzt. Die Therapie wird einmalig intravenös verabreicht und bringt eine neue Arbeitskopie des SMN1-Gens in den Zellen des Patienten ein (Quelle: aerzteblatt.de).

In der Türkei wird dieses neue Medikament noch nicht angeboten und deshalb auch nicht von der Krankenkasse bezahlt.  Im Gegensatz zu anderen Kindern in Deutschland hängt sein Leben daher von unseren Spenden ab.

Unser Anliegen ist es, dass Ali durch die Behandlung die Möglichkeit bekommt, wie alle anderen Kinder selbstständig zu atmen und zu laufen, ohne von Beatmungsgeräten abhängig zu sein. Der kleine, seine Eltern und wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unsere Herzensangelegenheit unterstützen.

Bitte helft uns, Ali zu retten und ihm ein “normales” Leben zu schenken. Denn jedes Kind hat ein Recht auf Leben. Um unserem Neffen diese Behandlung zu ermöglichen, haben wir auch unterstützend mit der One World Charity e.V. Organisation eine Spendenkampagne gestartet. Das Ziel der Organisation ist es, auch international, notleidende Kinder und deren Familien zu unterstützen und ihnen zu helfen.


Anbei der Link zu den zwei Spendenplattformen:

https://paypal.me/pools/c/8wNN3HwPb7  

https://oneworld-charity.de/kids/

https://www.betterplace.me/hand-in-hand-fuer-ali
Spendenkonto Saadet Boz

https://de.gofundme.com/f/hand-in-hand-fr-ali
Spendenkonto Saadet Boz


Text: Meryem Bakan 

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